Кто вылечил рассеянный склероз

Рассеянный склероз: вылечить нельзя, но можно замедлить прогрессирование заболевания

Кто вылечил рассеянный склероз

Во всем мире насчитывается более 2,3 млн пациентов с диагнозом «рассеянный склероз». В России, по разным подсчетам, зарегистрировано примерно 85–150 тыс. больных с таким заболеванием.

Рассеянный склероз считается хронической болезнью, а его проявления крайне негативно сказываются на повседневной активности, работе и увлечениях человека. Сама болезнь постепенно приводит к инвалидизации и смерти.

Однако замедлить течение заболевания можно, повысив при этом и качество жизни пациента.

Рассеянный склероз: причины и распространенность

Рассеянный склероз — аутоиммунное заболевание, при котором T- и B-лимфоциты проникают в центральную нервную систему через гематоэнцефалический барьер (ГЭБ), но атакуют не вирусы и бактерии, а собственные клетки. Они воспринимают антигены своего организма как чужеродные и начинают их разрушать.

Таким образом, T- и B-лимфоциты разрушают миелин, который образует миелиновую оболочку нервных волокон. В результате сигнал по тем нервным волокнам, у которых повреждена миелиновая оболочка, проходит медленнее, а потому и возникают разного рода проблемы в функционировании организма.

В зависимости от того, какой участок мозга пострадал, у пациента появляется хромота, падает зрение, нарушается работа внутренних органов.

Причина, по которой T- и B-лимфоциты так реагируют на собственный миелин, пока не известна.

Однако ученые считают, что факторами, провоцирующими заболевание, могут быть дефицит витамина D, генетические мутации, вирусные заболевания, бактериальные инфекции. Чаще всего, по словам руководителя Городского центра по лечению рассеянного склероза Санкт-Петербрга, к. м. н.

, врача-невролога Евгения Петровича Евдошенко, у человека, предрасположенного к рассеянному склерозу, заболевание дебютирует либо после серьезной вирусной инфекции, либо после сильного эмоционального стресса.

Также существует корреляция между тем, где человек родился, и риском развития у него рассеянного склероза. Так, чаще всего заболевание выявляется в США, Канаде и Норвегии. По словам экспертов, в этих странах ведутся самые достоверные регистры пациентов, и, возможно, именно поэтому там зарегистрировано наибольшая распространенность заболевания.

В России также много больных рассеянным склерозом, но точных цифр, к сожалению, нет. Если опираться только на регистр пациентов, то в нашей стране проживает 85 тыс. человек с данным заболеванием.

Однако некоторые эксперты считают, что их больше 200 тыс.

Такой разброс в подсчетах возникает как из-за неграмотного ведения регистра, когда в него порой не вносятся данные пациента, так и потому, что не всегда пациенту ставится верный диагноз.

В 85 % случаев дебют заболевания приходится на молодой и средний возраст: от 20 до 35–40 лет. В некоторых случаях постановка диагноза становится причиной того, что люди прекращают работать, впадают в депрессию. Чаще болеют женщины, а не мужчины, в соотношении примерно 70 на 30.

Но у мужчин зачастую заболевание протекает гораздо тяжелее и быстрее приводит к инвалидизации.

Примерно в 20–30 % случаев дебют заболевания проявляется в виде появившейся хромоты, нарушения чувствительности, особенно в конечностях, в первую очередь в ногах, и с нарушения зрения.

Могут быть и другие симптомы.

Формы заболевания

Самый частый вариант течения рассеянного склероза, который наблюдается у 80 % пациентов, имеет рецидивирующе-ремиттирующую форму: у пациента начинается некий воспалительный процесс, после которого случаются обострения.

Эти обострения и есть проявления рассеянного склероза в виде нарушений тех или иных функций организма.
При благополучном течении заболевания после приема лекарственных препаратов состояние человека нормализуется до исходного. Случаться обострения при этом могут раз в 5–10 лет.

Но такой вариант наблюдается лишь у 15–20 % пациентов.

В остальных случаях, что более характерно для рассеянного склероза, у пациента накапливается неврологический дефицит. Например, в момент обострения у человека может пропадать зрение и нарушаться функции опорно-двигательного аппарата, а после снятия обострения зрение может вернуться, но остается хромота.

При этом, чем чаще случаются обострения, тем больше дефицита накапливается, и тем быстрее происходит прогрессирование инвалидизации человека.

Если нет назначенного лечения или пациент не соблюдает предписания врача, то при тяжелом течении этот процесс может занять 5–10 лет, после чего пациент становится неподвижен и, в конце концов, умирает от осложнений заболевания.

Для рецидивирующе-ремиттирующей формы рассеянного склероза разработано достаточно много лекарственных препаратов, способных значительно замедлить прогрессирование болезни.

При благоприятном течении с помощью препаратов и соблюдения всех рекомендаций врача пациент может находиться на этой стадии более 30 лет, при этом продолжительность жизни таких пациентов снижается всего на 5-7 лет, относительно здоровых людей.

Существует и вторично-прогрессирующая форма, которая наступает после длительного периода на стадии рецидивирующе-ремиттирующей формы.

Иными словами, у пациентов начинается вторичная прогрессия, когда воспалительный процесс заканчивается, обострения встречаются все реже, и неврологический дефицит накапливается постоянно, а не скачкообразно.

Вторичная прогрессия длится еще примерно 10 лет до полной инвалидизации человека.

Встречается также первично-прогрессирующая форма, при которой постоянное накопление неврологического дефицита идет с момента начала заболевания и без обострений. Она встречается примерно в 10% случаев РС. Для этой формы разработан пока только один препарат, показывающий условную эффективность.

Шкала EDSS (расширенная шкала оценки степени инвалидизации): оценка состояния пациента

Когда пациенту ставится диагноз «рассеянный склероз», его сразу оценивают по шкале EDSS, чтобы определить степень инвалидизации и, учитывая этот параметр, назначить терапию. Это расширенная шкала оценки инвалидизации, которая применяется в клинической практике.

Соответственно, 0 по шкале EDSS — это здоровый человек, у которого нет проблем с двигательной активностью. До показателя в 2 балла пациент в принципе не испытывает особых неудобств, но уже какие-то длительные нагрузки переносятся тяжелее.

Вообще, у больных рассеянным склерозом очень быстро накапливается усталость — это один из отличительных признаков заболевания.

Даже стандартная нагрузка в течение дня приводит к тому, что человек чувствует себя сильно вымотанным и к концу дня уже плохо функционирует.

Пациент, чье состояние оценивается на 4 балла, может пройти без поддержки порядка 500 метров, дальше ему тяжело. При 5–5,5 баллах человек проходит без поддержки 200 метров.

Критическим порогом считается оценка в 6 баллов — в этот момент начинается вторичная прогрессия. Здесь пациент уже не ходит без поддержки — для передвижения ему необходимо опираться на палочки или ходунки.

При 7 баллах пациент передвигается в коляске и уже обычно не встает. 9 баллов по шкале EDSS — лежачее состояние, необходима интубация, потому что отказывают дыхательные мышцы.

10 баллов — смерть от осложнений заболевания, когда перестают работать жизненно-важные органы.

Минусы шкалы в том, что по ней, в основном, оценивается состояние двигательной активности, а когнитивные функции не учитываются. При этом у пациентов с рассеянным склерозом в 60 % случаев имеются когнитивные нарушения, и чем выше степень поражения, тем больше это проявляется.

Путь от 0 до 10 баллов может занять разное количество времени.

Также по-разному проходят обострения. Пациент с 0 баллов может резко подняться до 6–7 баллов. Дальше после применения препаратов обычно болезнь регрессирует по шкале вниз. Бывает, что оценка опускается обратно до 0.

Неким качественным порогом считается оценка в 3 балла. Если до 3 баллов начать лечение, подобрать правильный препарат, а сам пациент будет выполнять все рекомендации врача и поддерживать физическую активность, то прогрессирование заболевания до 3 баллов может занять очень много времени.

Однако не всегда пациенты выявляются на ранней стадии.

По словам Евгения Петровича Евдошенко, сейчас ситуация улучшается, например, есть центры рассеянного склероза, где врачи, специализирующиеся на этом заболевании, могут подобрать правильное лечение и вовремя начать терапию.

Но раньше с этим были проблемы. Пациент мог 5–10 лет ходить без диагноза — врачи просто не знали, что с человеком не так, а болезнь тем временем прогрессировала.

Другая проблема, по словам эксперта, заключается в неравномерном распределении специалистов по стране. В некоторых регионах пациент может до 9 месяцев ждать своей очереди к врачу, и в это время у него могут продолжаться обострения. В Москве и в Санкт-Петербурге к специалисту по рассеянному склерозу попасть проще и быстрее.

Тем не менее, в целом по стране стали намного чаще выявлять пациентов с показателем состояния по шкале EDSS до 3 баллов, что дает возможность подобрать более эффективную лекарственную терапию.

Лекарственная терапия: что можно сделать?

Большинство препаратов при рассеянном склерозе применяется пожизненно, и при этом полное излечение невозможно. Тем не менее можно замедлить прогрессирование заболевания и вывести пациента в ремиссию.

Сейчас у врачей есть большой арсенал лекарственных средств, которые значительно отличаются по эффективности от тех, что применялись 20–30 лет назад.

 Где-то в 1990-х годах были доказаны положительные влияния интерферонов на течение заболевания. Их эффективность достаточно умеренна, и они далеко не у всех работают.

 Затем появилась новая молекула — белковая структура, которая «принимает удар» T- и B-лимфоцитов на себя, и они вместо миелина начинают атаковать этот белок.

Минус всех этих препаратов в том, что они инъекционные, то есть вводятся либо подкожно, либо внутримышечно. Инъекции необходимо делать довольно часто, от чего могут появиться местные реакции, кожные реакции, липодистрофии, гриппоподобные состояния.

По словам экспертов, при терапии инъекционными лекарственными средствами у некоторых пациентов может до полугода держаться температура до 40 °C. Из-за подобных реакций многие пациенты самостоятельно прекращают терапию, так как выдерживать ее очень тяжело.

При этом если прекратить прием препарата, то обострения случаются чаще и протекают намного сильнее, а неврологический дефицит накапливается быстрее.

Прорыв в лечении рассеянного склероза случился, когда был открыт препарат на основе моноклонального антитела, которое не дает T- и B-лимфоцитам проникать через ГЭБ, благодаря чему около 80 % пациентов затем не испытывали обострений.

Но как только начинается прием этого препарата, и T- и B-лимфоциты не проходят через ГЭБ, то они не могут бороться с вирусами и инфекциями в центральной нервной системе.

Выяснилось, что практически каждый 2-ой человек является носителем JC-вируса, возбудителя прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии (ПМЛ). Однако само заболевание развивается при глубоком иммунодефиците, что и наблюдается, когда T- и B-лимфоциты не проникают через ГЭБ.

Были зарегистрированы случаи, когда пациенты с рассеянным склерозом умирали от ПМЛ, так как JC-вирус значительно быстрее разрушает миелиновую оболочку.

Таким образом, у некоторых пациентов риск превышает пользу, поэтому этот препарат сейчас применяется с осторожностью и под тщательным контролем соответствующих показателей в крови.

Затем появились таблетированные лекарственные средства, что стало тоже своего рода прорывом. Эти препараты блокируют выход T- и B-лимфоцитов из лимфатических узлов. Несмотря на эффективность, проблемы с безопасностью при применении таких лекарственных средств все равно остаются.

В 2013 году появился препарат в таблетированной форме. Его прием требуется один раз в сутки и обладает эффективностью, сопоставимой с препаратами первой линии терапии. Однако пациенты примерно через два года после начала приема и в виду отсутствия обострений самовольно бросают лечение.

Это, в свою очередь, приводит к скорейшему прогрессированию заболевания. Также эти препараты могут повлиять на плод во время беременности, поэтому их прием противопоказан при подготовке к беременности, во время беременности и дальнейшего кормления грудью.

Отказ от препарата на столь длительный срок также приводит к прогрессированию болезни.

Не так давно в России появился препарат с уникальной системой дозирования, для терапии рецедивирующе-ремиттирующего рассеянного склероза. Его уникальность заключается в том, что у большинства пациентов требуется всего два курса терапии. Первый курс длится пять дней, через год проводится еще три инфузии в течение трех дней.

Благодаря этому снижается количество T- и B-лимфоцитов до очень низкого уровня, при этом наивный иммунитет, необходимый для защиты организма от бактерий и вирусов, остается.

В результате лечения изменяется также профиль клеток — они разрушаются, а вместо них появляются новые клетки, которые менее агрессивны по отношению к собственному миелину.

Для пациентов с вторичной прогрессией подобрать терапию намного сложнее, так как до сих пор не изучен механизм развития заболевания на данной стадии.

«Если для рецидивирующе-ремиттирующей формы характерен воспалительный процесс, на который можно повлиять, то при вторично-прогрессирующей форме воспаления как такового уже нет, и преобладают нейродегенеративные процессы.

Поэтому пока не понятно, на что необходимо воздействовать, чтобы замедлить прогрессирование заболевания», – пояснил Евгений Петрович Евдошенко.

Социальные кнопки для Joomla

выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter

Источник: https://lekoboz.ru/zabolevaniya-lechenie-i-profilaktika/rasseyannyj-skleroz-vylechit-nelzya-no-mozhno-zamedlit-progressirovanie-zabolevaniya

Переустановка иммунной системы. Радикальный новый метод лечения рассеянного склероза доказал свою эффективность

Кто вылечил рассеянный склероз

Результаты магнитно-резонансной томографии здорового мозга (слева) и пациента с рассеянным склерозом (справа).

Jessica Wilson/Science Photo Library

Канадские медики сообщили о результатах клинических испытаний радикального подхода к лечению рассеянного склероза стволовыми клетками, пишет New Scientist.

Предлагаемый ими метод можно назвать экстремальным. Представьте, что лечение или полностью избавит вас от болезни, или убьёт.

Тем не менее, результаты испытаний обнадёживающие. Некоторые пациенты, прикованные к инвалидному креслу, полностью избавились от симптомов и сейчас вернулись к полноценной жизни, что можно назвать чудом.
Рассеянный склероз — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон. Болезнь не имеет никакого отношению к «старческому склерозу» (такой болезни вообще не существует) и кардинально отличается по симпотоматике.

При рассеянном склерозе собственная иммунная система человека атакует организм, нападая на защитную миелиновую оболочку нервных волокон в головном мозге, спинном мозге и зрительном нерве. Очаги болезни постепенно разрастаются.

Миелин выполняет роль электрической изоляции для электропроводных нервных волокон. Повсеместное нарушение изоляции приводит к нарушениям в передаче тока по электрической цепи во всём организме.

Нервная система постепенно начинает сбоить, человека поражает слепота или паралич, и в конце концов нервная система полностью выходит из строя, что означает смерть.

Структура нейрона. Оранжевым цветом показана миелиновая оболочка Рассеянный склероз возникает в молодом и среднем возрасте (15-40 лет). Причины возникновения заболевания врачам до конца неизвестны, но к настоящему времени обнаружено несколько факторов, которые коррелируют с появлением рассеянного склероза.

  • Расстояние от экватора (вероятно, связано со снижением выработки эндогенного и потребления экзогенного витамина D на территориях с меньшим количеством солнечного света), зона высокого риска — регионы севернее 30-й параллели на всех континентах.
  • Стресс.
  • Курение.
  • Вакцинация против гепатита В (несмотря на результаты научного исследования, Всемирная организация здравоохранения опубликовала заявление, что анализ имеющихся сведений не подтверждает гипотезу о том, что вакцинация против гепатита B увеличивает риск развития заболевания).
  • Низкий уровень мочевой кислоты.

Главной особенностью болезни является одновременное поражение нескольких различных отделов нервной системы, что приводит к появлению у больных разнообразных неврологических симптомов. От рассеянного склероза страдает около 20 миллионов человек в мире, чаще женщины, проживающие в более северных странах, таких как Канада и Россия, северные районы США.

Существующие медикаменты могут ослабить частоту или силу атак иммунной системы на миелиновую оболочку нервных клеток, но не устраняют болезнь и не действуют на некоторых пациентов.

Радикальный подход канадских медиков предполагает лечение болезни путём полного уничтожения существующей иммунной системы и её переустановки с помощью стволовых клеток.

Стволовые клетки — особый вид клеток в организме, которые способны специализироваться самостоятельно или давать потомство в виде специализированных типов клеток.

В данном случае их используют для создания новой иммунной системы.

Такой метод лечения предполагает, что болезнь должна полностью исчезнуть. Иммунная система прекращает атаки на организм. Более того, как показали клинические тесты, с годами организм человека способен перестроиться и устранить повреждения, нанесённые болезнью в предыдущие годы. То есть нервная система самовосстанавливается, так что к пациенту постепенно возвращается утерянные функции.

Несмотря на рискованный подход, результаты клинических испытаний внушают оптимизм.

Например, одна из принимавших участие в эксперименте пациенток Дженнифер Молсон (Jennifer Molson) из канадской провинции Онтарио решилась на экспериментальное радикальное лечение 14 лет назад, когда болезнь достигла такой стадии, что девушка находилась под круглосуточным наблюдением врачей в больнице Оттавы, передвигаясь только на ходунках, с тростью или в инвалидном кресле. Когда её отпускали на выходные, то за девушкой ухаживал её парень, и она полностью полагалась на его помощь: он резал ей еду и кормил, одевал её и купал в ванной. То есть Дженнифер уже не могла жить нормальной полноценной жизнью без посторонней помощи. К моменту максимального развития болезни девушка потеряла контроль над мочевым пузырём и кишечником.

Пациенты с настолько тяжёлой формой рассеянного склероза согласятся на любое экспериментальное решение, даже очень рискованное. Поэтому Дженнифер Молсон стала одной из первых, кто принял участие в клинических испытаниях по полной переустановке иммунной системы. В 2002 году врачи начали уничтожать её иммунную систему. Она стала одним из 24 пациентов, которых отобрали для первого клинического теста этого экспериментального метода. Интересно, что данный метод лечения рассеянного склероза был обнаружен совершенно случайно при лечении больных лейкемией, которые одновременно страдали от рассеянного склероза. Лейкемия (лейкоз) — злокачественное заболевание кроветворной системы, один из методов лечение которой предполагает извлечение клеток костного мозга с дальнейшим уничтожением иммунной системы человека при помощи интенсивной химиотерапии. Образец клеток костного мозга очищают от раковых клеток и возвращают в организм для создания новой, чистой иммунной системы. К удивлению врачей, такой метод перезапуска иммунной системы у некоторых пациентов вылечил не только лейкемию, но и рассеянный склероз. Врачи не имеют понятия, по какой причине иммунная система атакует миелиновую оболочку нервных клеток. По одной из теорий, это ложное срабатывание иммунной системы в ответ на вирусную инфекцию, когда белок вируса похож на миелин. Как и в случае с аллергическими реакциями, в таких случаях у иммунной системы нет времени разрабатывать антидот, так что она реагирует на опасную угрозу быстро и агрессивно (но не всегда точно). Если такая теория верна, то переустановка или перезагрузка иммунной системы стирает из её «памяти» информацию о сигнатуре аллергена (вируса), так что атаки на него прекращаются. Сегодня несколько медицинских центров в мире предлагают такое радикальное экспериментальное лечение рассеянного склероза при условии, что пациент страдает от тяжёлой формы заболевания и обычные лекарства не действуют. В случае, если у пациента болезнь средней тяжести, то врачи предлагают более мягкую форму химиотерапии, что уменьшает вероятность излечения заболевания. Из 24 пациентов, которые приняли участие в канадском клиническом тесте, у 17 человек развитие болезни удалось остановить. Правда, переустановка иммунной системы далась им непросто: химиотерапия сопровождается потерей волос, выпадением ногтей, тошнотой, диареей, она вызывает бесплодие и раннюю менопаузу у женщин. Но самое опасное — это риск инфекции, когда у человека иммунная система полностью отсутствует в первые недели, а потом очень слаба. Именно из-за инфекции одному из пациентов пришлось пересаживать печень, и он умер из-за осложнений трансплантации. Спустя 18 месяцев после начала лечения Дженнифер Молсон заметила первые физические улучшения, а уже через три года смогла вернуться к работе. К настоящему времени её жизнь полностью вернулась в нормальное русло, болезнь исчезла бесследно, и Дженнифер ничем не отличается от всех остальных здоровых людей. По выходным она катается на лыжах и гребёт на каяке. В будние дни Дженнифер трудится научным сотрудником в той самой больнице Оттавы, где раньше находилась в качестве неизлечимо больного пациента.

Научная работа с результатами клинических тестов в Канаде опубликована 8 июня 2016 года в журнале The Lancet (doi: 10.1016/S0140-6736(16)30169-6, pdf). Это первая в мире научная работа, которая описывает успешное лечение рассеянного склероза с долговременным положительным эффектом без использования специальных медикаментов.

В первой таблице приведены данные о 24 пациентах, которые подверглись процедуре замены иммунной системы между октябрём 2001 года и декабрём 2009 года. Ни у одного пациента не отмечено рецидивов болезни после лечения стволовыми клетками. Всего проведено 314 процедур МРТ (отмечены штрихами на правой диаграмме), среднее время слежения за пациентами после лечения составляет 6-7 лет. Крестик означает смерть пациента, звёздочка — цензура научного исследования, когда пациент впоследствии получил дополнительное альтернативное, экспериментальное или ненадёжное лечение, так что его исключили из выборки.

«Мы все избегаем этого слова на букву „и”, но эти пациенты излечены, — говорит Майкл Рудницки (Michael Rudnicki), директор Программы регенеративной медицины и Спроттовского центра исследований стволовых клеток в Научно-исследовательском институте здравоохранения Оттавы, который не участвовал в научной работе, так что может позволить себе такие громкие выражения. — Дженнифер Молсон передвигалась на инвалидном кресле в реабилитационном центре и не могла работать. А сейчас она катается на лыжах, вышла замуж и снова получила водительское удостоверение. Я думаю, это станет новым стандартом для лечения прогрессирующего рассеянного склероза».

Дженнифер Молсон на разных этапах восстановления после лечения

На данный момент реальная смертность при лечении составляет 1% (не 4%, как в этом клиническом тесте на 24 пациентах).

Сейчас врачи хотят опробовать другой вариант химиотерапии, который с меньшей вероятностью вызовет осложнения на печень. Возможно, смертность удастся снизить.

Можно попробовать и менее радикальные варианты химиотерапии, чтобы найти баланс между эффективностью и токсичностью, говорят эксперты.

Хабы:

  • Научно-популярное
  • Здоровье гика

Источник: https://habr.com/post/395195/

У меня рассеянный склероз? | страница 2

Кто вылечил рассеянный склероз

102 ответа

Последний — 13 апреля 2019 г., 10:35 Перейти

Александра

Юлия, здравствуйте, я болею с 16 лет. Не слушайте, что с РС есть какие-то ограничения по годам! Она не смертельна! можно и до 60-70 дожить! Только вот в каком состоянии, это кому как повезет.

CreatoR

здравствуйте. Вот не могу толком найти инфы. Я где-то 1.5 года болею и не могу вылечиться. За это время делали 4 МРТ. На первом в 2009 г. выявили Единичное очаговое поражение мозга. Лечили от энцифалита (Хотя клещ меня не кусал). В то время я узнавал даже маму, и не мог сосчитать до 10. Лежал тупо растением.

Позже на последующих МРТ этого поражения не было. Но появилось расширение субарахноидальных пространств – Мне ставят диагноз арахноидит. Его уже пол года лечу, давящие боли в голове не проходят, только на время. Глаза режет на свет и звездочки сверкают. Еще слабость ужасная. Просто шевелиться тяжело и на ногах стоять.

Делал Электромиографию – По результатам поставили диагноз – Демиелинизирующая инфекция. Так я вобщем не могу понять. Че у меня за болезнь, все врачи по разному говорят. Кто-то говорит Арахноидит, кто-то демиелинизация.

Немного расскажу о себе – мне 21 год от роду, я симпотичный молодой человек – студент, учился до 2009 года почти отлично, занимался айкидо, ходил в клубы и радовался жизни. Но теперь я как будто попал в Ад. Я как зомби ползаю, почти перестал общаться. Вечная слабость и усталость, плохо стало с памятью и информация очень плохо доходит.

Я молчу что голова кружится, приступы тошноты бывают, руки и ноги как-то неправильно двигаются. Уже в депрессию скатился. Помогите, как быть то? Как вылечиться и стать на ноги? Уже отчаиваться начинаю. Конечно, по сравнению с 2009 мозги варят получше, но в институте я не в состоянии учиться, готовлюсь часов по 3-5 в сутки и еле тяну на тройки.

Даже на порчу проверялся, к экстрасенсам ходил. Какая-то напасть. Я вот сижу и боюсь, что если у меня так давно демиелинизация эта – то у меня Рассеянный склероз уже может быть развился, и я скоро совсем стану растением и помру, так и не пожив жизнь ? 🙁

CreatoR

здравствуйте. Вот не могу толком найти инфы. Я где-то 1.5 года болею и не могу вылечиться. За это время делали 4 МРТ. На первом в 2009 г. выявили Единичное очаговое поражение мозга. Лечили от энцифалита (Хотя клещ меня не кусал). В то время я узнавал даже маму, и не мог сосчитать до 10. Лежал тупо растением.

Позже на последующих МРТ этого поражения не было. Но появилось расширение субарахноидальных пространств – Мне ставят диагноз арахноидит. Его уже пол года лечу, давящие боли в голове не проходят, только на время. Глаза режет на свет и звездочки сверкают. Еще слабость ужасная. Просто шевелиться тяжело и на ногах стоять.

Делал Электромиографию – По результатам поставили диагноз – Демиелинизирующая инфекция. Так я вобщем не могу понять. Че у меня за болезнь, все врачи по разному говорят. Кто-то говорит Арахноидит, кто-то демиелинизация.

Немного расскажу о себе – мне 21 год от роду, я симпотичный молодой человек – студент, учился до 2009 года почти отлично, занимался айкидо, ходил в клубы и радовался жизни. Но теперь я как будто попал в Ад. Я как зомби ползаю, почти перестал общаться. Вечная слабость и усталость, плохо стало с памятью и информация очень плохо доходит.

Я молчу что голова кружится, приступы тошноты бывают, руки и ноги как-то неправильно двигаются. Уже в депрессию скатился. Помогите, как быть то? Как вылечиться и стать на ноги? Уже отчаиваться начинаю. Конечно, по сравнению с 2009 мозги варят получше, но в институте я не в состоянии учиться, готовлюсь часов по 3-5 в сутки и еле тяну на тройки.

Даже на порчу проверялся, к экстрасенсам ходил. Какая-то напасть. Я вот сижу и боюсь, что если у меня так давно демиелинизация эта – то у меня Рассеянный склероз уже может быть развился, и я скоро совсем стану растением и помру, так и не пожив жизнь ? 🙁

CreatoR

здравствуйте. Вот не могу толком найти инфы. Я где-то 1.5 года болею и не могу вылечиться. За это время делали 4 МРТ. На первом в 2009 г. выявили Единичное очаговое поражение мозга. Лечили от энцифалита (Хотя клещ меня не кусал). В то время я узнавал даже маму, и не мог сосчитать до 10. Лежал тупо растением.

Позже на последующих МРТ этого поражения не было. Но появилось расширение субарахноидальных пространств – Мне ставят диагноз арахноидит. Его уже пол года лечу, давящие боли в голове не проходят, только на время. Глаза режет на свет и звездочки сверкают. Еще слабость ужасная. Просто шевелиться тяжело и на ногах стоять.

Делал Электромиографию – По результатам поставили диагноз – Демиелинизирующая инфекция. Так я вобщем не могу понять. Че у меня за болезнь, все врачи по разному говорят. Кто-то говорит Арахноидит, кто-то демиелинизация.

Немного расскажу о себе – мне 21 год от роду, я симпотичный молодой человек – студент, учился до 2009 года почти отлично, занимался айкидо, ходил в клубы и радовался жизни. Но теперь я как будто попал в Ад. Я как зомби ползаю, почти перестал общаться. Вечная слабость и усталость, плохо стало с памятью и информация очень плохо доходит.

Я молчу что голова кружится, приступы тошноты бывают, руки и ноги как-то неправильно двигаются. Уже в депрессию скатился. Помогите, как быть то? Как вылечиться и стать на ноги? Уже отчаиваться начинаю. Конечно, по сравнению с 2009 мозги варят получше, но в институте я не в состоянии учиться, готовлюсь часов по 3-5 в сутки и еле тяну на тройки.

Даже на порчу проверялся, к экстрасенсам ходил. Какая-то напасть. Я вот сижу и боюсь, что если у меня так давно демиелинизация эта – то у меня Рассеянный склероз уже может быть развился, и я скоро совсем стану растением и помру, так и не пожив жизнь ? 🙁

Гость

нашли место спрашивать…

CreatoR

хорошо. я вроде нашел врача, записаться надо. А то сижу на паре, сил нет ни в руках и ногах. И сознание какое то туманное, мне говорят, а как будто информация мимо проходит, и все какое-то темное в глазах, нереальное. Ужасно в общем. Даже после пар пиво выпил, стресс снять.

CreatoR

хорошо. я вроде нашел врача, записаться надо. А то сижу на паре, сил нет ни в руках и ногах. И сознание какое то туманное, мне говорят, а как будто информация мимо проходит, и все какое-то темное в глазах, нереальное. Ужасно в общем. Даже после пар пиво выпил, стресс снять.

Юлия

Вот у меня такой вопрос: может и не стоит говоритьпарням про свою болезнь, я своемму например ничего не говорила, он только знает что прроблемы у меня были со зрением, с левым глазом и хожу я на уколы, но он же всеравно когда нибудь узнает об этом. или например будущий муж должен знать о болезни….

Новые темы

Ната.

Ната.Здрвствуйте,мне 53 года,болею р.с с 2003г, но думаю болею раньше, просто ставили вегето-сосудистую дистонию,Главное нужно успокоиться.

Для молодого человека:можно перейти на заочное отделение и не пейте пиво-нам дрожжевое не очень можено.Почитайте в инете про протокол Кленнера,диетаЭмбри,и последне, что я пробую лечение р.с.

малыми дозами налтрексона,я пока не почуствовала ни чего..но всё так индивидуально.пробуйте и дай бог вам поможет,если будут результаты пишите.

Гость

ну я то же с рс живу. и не жалуюсь. рс не лечиться. я из москвы, в РАМНЕ на учете стаю по РС. главное не сдаваться. жизнь – это борьба.

Светлана

Я рассталась с мужем, а через некоторое время поставили диагноз.

Когда, теперь уже мой первый муж, сказал: “Ой, у тебя такой, “ПРИКОЛЬНЫЙ” диагноз, ты уже на кресле или ещё нет?” Верите или нет, меня как пробило!!! Я ему ответила: “Еще выйду из больницы, второй раз выйду замуж, рожу дочку и буду счастливей, чем ты!!!” Так и сделала, со вторым мужем я встретилась с диким головокружением.

И один из первых вопросов, который он мне задал:”У тебя случайно не РС?” Я удивилась, что он вообще о нем знает, а ещё к тому же это был первый и единственный диагноз, который он назвал. Дабы не врать и не питать какие-то ненужные надежды, я ему ответила: “Да!” Наверное, даже потому что побоялась привязаться к этому человеку, а потом…

(сама жутко боялась его реакции) НО он сделал вид, что это обычное ОРЗ. Позже я уже узнала, что у него родной дядька болел РС, муж тогда был маленький, но на слуху этот диагноз у него был.
К чему я это все рассказала. Сейчас мы вместе у нас родилась дочка (как я и говорила бывшему) и боремся вместе. Тяжело, но жизнь не кончается с РС!!!

CreatoR

здравствуйте. Вот не могу толком найти инфы. Я где-то 1.5 года болею и не могу вылечиться. За это время делали 4 МРТ. На первом в 2009 г. выявили Единичное очаговое поражение мозга. Лечили от энцифалита (Хотя клещ меня не кусал). В то время я узнавал даже маму, и не мог сосчитать до 10. Лежал тупо растением.

Позже на последующих МРТ этого поражения не было. Но появилось расширение субарахноидальных пространств – Мне ставят диагноз арахноидит. Его уже пол года лечу, давящие боли в голове не проходят, только на время. Глаза режет на свет и звездочки сверкают. Еще слабость ужасная. Просто шевелиться тяжело и на ногах стоять.

Делал Электромиографию – По результатам поставили диагноз – Демиелинизирующая инфекция. Так я вобщем не могу понять. Че у меня за болезнь, все врачи по разному говорят. Кто-то говорит Арахноидит, кто-то демиелинизация.

Немного расскажу о себе – мне 21 год от роду, я симпотичный молодой человек – студент, учился до 2009 года почти отлично, занимался айкидо, ходил в клубы и радовался жизни. Но теперь я как будто попал в Ад. Я как зомби ползаю, почти перестал общаться. Вечная слабость и усталость, плохо стало с памятью и информация очень плохо доходит.

Я молчу что голова кружится, приступы тошноты бывают, руки и ноги как-то неправильно двигаются. Уже в депрессию скатился. Помогите, как быть то? Как вылечиться и стать на ноги? Уже отчаиваться начинаю. Конечно, по сравнению с 2009 мозги варят получше, но в институте я не в состоянии учиться, готовлюсь часов по 3-5 в сутки и еле тяну на тройки.

Даже на порчу проверялся, к экстрасенсам ходил. Какая-то напасть. Я вот сижу и боюсь, что если у меня так давно демиелинизация эта – то у меня Рассеянный склероз уже может быть развился, и я скоро совсем стану растением и помру, так и не пожив жизнь ? 🙁

CreatoR

здравствуйте. Вот не могу толком найти инфы. Я где-то 1.5 года болею и не могу вылечиться. За это время делали 4 МРТ. На первом в 2009 г. выявили Единичное очаговое поражение мозга. Лечили от энцифалита (Хотя клещ меня не кусал). В то время я узнавал даже маму, и не мог сосчитать до 10. Лежал тупо растением.

Позже на последующих МРТ этого поражения не было. Но появилось расширение субарахноидальных пространств – Мне ставят диагноз арахноидит. Его уже пол года лечу, давящие боли в голове не проходят, только на время. Глаза режет на свет и звездочки сверкают. Еще слабость ужасная. Просто шевелиться тяжело и на ногах стоять.

Делал Электромиографию – По результатам поставили диагноз – Демиелинизирующая инфекция. Так я вобщем не могу понять. Че у меня за болезнь, все врачи по разному говорят. Кто-то говорит Арахноидит, кто-то демиелинизация.

Немного расскажу о себе – мне 21 год от роду, я симпотичный молодой человек – студент, учился до 2009 года почти отлично, занимался айкидо, ходил в клубы и радовался жизни. Но теперь я как будто попал в Ад. Я как зомби ползаю, почти перестал общаться. Вечная слабость и усталость, плохо стало с памятью и информация очень плохо доходит.

Я молчу что голова кружится, приступы тошноты бывают, руки и ноги как-то неправильно двигаются. Уже в депрессию скатился. Помогите, как быть то? Как вылечиться и стать на ноги? Уже отчаиваться начинаю. Конечно, по сравнению с 2009 мозги варят получше, но в институте я не в состоянии учиться, готовлюсь часов по 3-5 в сутки и еле тяну на тройки.

Даже на порчу проверялся, к экстрасенсам ходил. Какая-то напасть. Я вот сижу и боюсь, что если у меня так давно демиелинизация эта – то у меня Рассеянный склероз уже может быть развился, и я скоро совсем стану растением и помру, так и не пожив жизнь ? 🙁

Гость

я болею рассеянным склерозом. по опыту могу казать, что врачи как-будто бы умышленно не ставят диагноз.нужно сделать все правильно. нужно лечь в хорошую больницу ссильным неврологическим отделением. если это действительно рс вам будут делать гормоны. они хорошо помогают.

но постоянно делать их нельзя. кальций вымывается и много других побочек. затем в каждом городе есть главный специалист по рс. нужно обязательно обратиться к нему. он назначает лекарства, которые нужно колоть дома самому. в течении очень длительного времени. я колю уже 5лет. каждый день.

в поликлинике тебе не назначит участковый это. лекарства очень дорогие. поэтому лучше оформить инвалидность. будешь получать по-любому. и делать только через государственные учреждения. все остальное развод на бабло. рс не вылечивается. но жить можно долго и очень активно.

сейчас у тебя депрессия конечно, но не переживай, пока не поставлен диагноз, это самое плохое время. потом будешь получать лекарства будешь огурцом-молодцом. все восстанавливается. в каком городе живешь? действуй по схеме, которую я тебе написала, она единственно правильная. никаких платных клиник.

они тебе в дальнейшем не помогут. поможет врач главный по рс в городе.

Источник: http://www.woman.ru/health/medley7/thread/4019995/2/

Рассеянный Склероз, История еще Одного Человека

Кто вылечил рассеянный склероз

Написать этот пост меня вдохновил 1. пост Edward838 + комментарии к нему 2. Моя Семья 3. Просмотр Фильма о Нашем “Коллеге”, которого поразил РС, 100метров(Испания). 4. Желание помочь информационно тем кто мучается и не может понять, что за напасть одолевает.

Меня зовут Петр Волков. Мне 35 лет. я из Украины. Одесса. В 2018м мне диагностировали Рассеянный Склероз. Эта очень дрянная болезнь и ее не зря называют болезнью с тысячей лиц или многоликой. Сейчас многие склоняются к тому что болезнь “молодеет”.

ИМХО: диагностика шагнула на много шагов вперед + накопился опыт, которым люди делятся и это помогает определить РС в более раннем возрасте и реагировать в соответствии с возможными финансами и жизненными обстоятельствами.

Многие, кто сейчас читают этот текст поймут, что возможно тот момент, который они считают Началом их РС, не был таковым.

Прочитав много материала о РС, я не могу дать однозначного ответа от куда берется эта дрянь. Ближе всего, мне кажется, к правде: “В результате перенесенной болезни изменяется структура ДНК и в результате этого изменения иммунитет человека воспринимает нервные клетки как враждебные и атакует их”

На данном этапе многие задумываются, чем таким серьезным они могли болеть, что привело к РС. На мой взгляд такой взгляд тоже имеет место быть и как один из методов борьбы с болезнью называют построение Вибрационных рядов. Суть метода сводится разрушить “фундамент” на котором образовалась в последствии другая болезнь.

Но в этом методе есть очень узкое место- достаточно сложно определить, что действительно являлось, является “фундаментом”.

Буду писать как можно детальнее, т.к. суть именно в деталях. Итак, в 2017м году(февраль) в Одессе в это время мало Солнца и для тех кто находится в городе постоянно дефицит витамина Д + к этому ситуация в Стране(пояснять не нужно…

) + у меня 7 дней как только родился сын (я присутствовал на родах, роды были очень сложными и оооочень долгими, наблюдать за страданиями жены и видеть как на завершающем этапе что то пошло не так…, Друзья приехавшие поздравить в роддом сказали, что у меня рассечена голова, так вот я не помнил даже где и когда это сделал…

) + было огромной глупостью не взять отгул или отпуск на работе( я заканчивал работу и летел пулей убирать дома, собирать с отцом кроватку и потом на ночь в роддом к жене и сыну, откуда меня порой выпроваживали вновь испеченные бабушки.

Возможно, именно потому что в тот момент был именно такой “парад планет” (обстоятельств) на 7й день после рождения сына в момент(вечером) когда я клал его в кроватку заглохло мое правое ухо. Читая первую часть поста Edwarda838 про РС и комментарии к нему я не нашел,чтобы люди писали про потерю слуха.

Именно поэтому я остановлюсь на этом немного: По ощущениям, знакомым почти каждому парню, мужчине(девушкам меньше), я получил удар в правое ухо открытой ладонью. И слух не пропал полностью, но звук проходил как из соседней комнаты через вату. Меня начало качать. Соседний дом(10ти этажка) имеет темный верх и светлый низ. Так вот эти цвета несколько раз поменялись местами.

В этот вечер не хотелось есть, только иногда пить и вертикальное положение было очень не приятным. Не подташнивало, но что то близко к этому. Родители врачи и думали, что нервное перенапряжение + не регулярный и не всегда комфортный сон и привели к этому.

Но ни работа с шеей, ни достаточное количество сна не поменяли ситуацию кардинально, а когда через пару дней ситуация со скачущей картинкой повторилась. Я испугался и набрав отца сказал, что со мной что то не так и это не то что мы все подумали. Поехали к знакомому ЛОРу в ближайшую поликлинику. Осмотрев меня человек сказал что нам срочно нужно на аудиограмму.

Приехав по указанному адресу пришлось долго просидеть в очереди т.к. это очень хороший специалист в нашем городе и у нее всегда очередь, даже если по записи. Мне повезло. Кто то то ли опоздал, то ли не пришел.

Она взяла меня и сказала что сегодня же необходимо сдать МРТ головы и что сегодня же нужно предпринимать действия по восстановлению слуха, диагноз сенсоневральная тугоухсть 1й степени. Наш организм дает всего лишь 2 недели на реакцию. Точка не возврата. После этого, при тех поражениях что были у меня, шансов на восстановление слуха почти нет.

Благо дело, что Друг отца, профессор ЛОР отделения и меня в тот же день положили к нему + благо дело что на работе ребята прикрыли и вообще без вопросов о больничном и прочей бюрократии я смог заняться своим здоровьем+ активизировалась вся Семья – это очень Важно, т.к. в момент до постановки диагноза, пока Ты пребываешь в неизвестности ОООчень важна их поддержка. Когда уже лежал в ЛОР отделении, Друг отца всунул меня в “окно” на МРТ и оно показало что необходимо повторное МРТ с введением контрастного раствора, что и было сделано. Так же он отправил меня к своим Коллегам – невропатологам и посмотрев анализы и результаты МРТ они сказали что нужно еще обследование, “т.к. маловероятно, но возможно это РС”…

НО в 2017 м году я сказал ЧТО?! та нет это просто на нервной почве заглохло УХО подлатайте меня и закрыли тему…. Сейчас я понимаю что они на опыте хотели отсечь РС как один из вариантов. НО…

В 2018м попарившись в сауне, выпив пива, облившись холодной водой, выпив еще пива я заметил как тяну правую ногу, но потом прошло, потом опять повторилось, потом добавилось оптическое рассогласование( при повороте головы в право один глаз фокусировался нормально а второй как бы с опозданием и в итоге картинка “доезжала”, ко всем этим прелестям добавился момент когда Ты хочешь по маленькому, вроде все закончил, но потом еще пару капель, хотя не давал такой команды… сейчас то понятно “кто тебя спрашивает при РС?!”))) у меня 2017й в голове (мыслями) не был связан с событиями 2018го, но благо дело что мама невропатолог и она сложила картину и обратилась к своим Коллегам которые специализируются на теме РС в Одессе. Мы записались на прием и через 2 недели мне написали список обследований: креатинин(нужен для того чтобы понять можно ли Вам проходить МРТ с введением контраста)  МРТ с контрастом, головы шеи и грудного отдела позвоночника+ Окулист(глазное дно) + общий анализ крови + вирусы (Простого Герпеса 1го и 2го типа, Таксоплазма, Епштейна-Барра, Цитомегаловирус) все это делалось для того чтобы отсечь редкие и не очень болезни со схожей картиной. К моему сожалению, пройдя все это, мне поставили диагноз РС и на 8 марта +/- 2018го года я попал в неврологическое отделение. *Забыл сказать, что перед лечением гармонами(пульс терапия), был отправлен на 6 сеансов Плазмофареза(после них стало чуть легче, туманная пелена/ не ушла полностью, но стало легче).

в отделении Лечение: омез, калипоз, гидазепам, в/в/ кап реосрбилакт, пульс-терапия солу-медролом 1000мг в/в 1раз в сутки (3 раза), гептрал, цитофлавин, церебролизин, дифосфоцин, в/м кокарнит, нейромидлин, ЛФК.

по выписке дали следующие рекомендации: Соблюдать правильный режим труда и отдыха, Ограничение повышенной физической и эмоциональной нагрузки, Ежедневная умеренная физическая нагрузка, прогулки на свежем воздухе.

Избегать переохлаждения, контактов с больными инфекционными заболеваниями, пребывания под прямыми солнечными лучами, бань, саун, горячих ванн, душа, приема алкоголя, курения, простудных заболеваний, вакцинаций, горячей и острой пищи. От себя хочу добавить, что Наш организм придуман Творцом и очень Силен.

Помните что Организм выдержит если Вы не соблюдаете одну рекомендацию, но если Вы регулярно нарушаете несколько пунктов то – парад планет и обострение. Важно, несмотря ни на что, сохранять хорошее расположение духа. Ибо если Вы в депрессии Вы как ворота перед врагом открываете(Психосоматика).

Коллеги по несчастью, советую спать не менее 8 часов в день и не воровать у сна без уважительных причин, всегда делать зарядку, я делаю разминку ЦИгун (12мин) каждый день, Ваша Семья и близкие Вас поддерживают, Вы в свою очередь помогайте им. Пожалуйста очень тщательно отнеситесь к пункту про инфицированных и больных людей вокруг.

РСникам очень опасно болеть! Всем РСникам продолжительных ремиссий и 100% восстановления в процессе. Всем кто читает, т.к. кого то из близких поразила эта гадость – Сил, терпения и Поддерживайте пожалуйста. Ибо как говорл Омар Хаям “…Утративший Надежду гибнет раньше срока…” Если будет интересно продолжение, пишите и прошу прощения за ошибки и стиль. Давно ничего не писал. Не все гладко конечно, но я на своих двоих, живу, работаю, путешествую и радуюсь каждому дню со своей Семьей и Друзьями.

Источник: https://pikabu.ru/story/rasseyannyiy_skleroz_istoriya_eshche_odnogo_cheloveka_6396626

МедЛечебник
Добавить комментарий